OTC.019 - ein »Menschenversuch« schafft Einblicke Sechs Seiten widmet der SPIEGEL (Nr. 20; 14.5.2001) einem Menschenversuch, der so endete wie Jahr für Jahr Millionen Tierversuche enden: mit dem Tod. Kein Zweifel, dass es »Menschenversuche« gab und gibt, bei denen eifrige Forscher neue Mittel oder Techniken ausprobieren, die der Patient nicht überlebt. Dennoch sollten wir uns hüten, solche Versuche mit denen an Tieren gleichzusetzen, sie auch nur mit einem gleich klingenden Wort zu bezeichnen. Zum einen handelt es sich nicht um Millionen und Milliarden Opfer, zum anderen ist der tödliche Ausgang nicht routinemäßig eingeplant, sondern unwillkommen, und vor allem bleibt der Mensch bis zum Schluss Patient, nicht ein Etwas, dem man lebenslange Gefangenschaft, Qual und Folterung zumutet und dessen Tod für nichts erachtet wird. Von diesen grundsätzlichen Unterschieden einmal abgesehen, bietet der Fall des 18-jährigen Jesse Gelsinger aus Arizona, der am 15. Sept. 1999 im Institute for Humane Gene Therapy in Philadelphia seine »freiwillige« Teilnahme an einem Versuch mit dem Leben bezahlte, interessante Einblicke in die an den Rändern fließenden Übergänge zwischen Tierexperimenten und ihrer Nachprüfung am Menschen - und in die Gesinnungslage derer, die solche Art Forschung vorantreiben. Unter dem Titel »Jesses Asche« wird der Junge als das erste Opfer der Gentherapie vorgestellt. (Wirklich das erste?) Er litt von Geburt an unter Entwicklungs- und Verhaltensstörungen, fiel wiederholt ins Koma. Die Diagnose wurde früh gestellt: OTC-Mangel, das Fehlen eines in der Leber produzierten Enzyms, eine Erbkrankheit. Mit Hilfe einer Menge von Medikamenten bewältigte Jesse trotz bleibender Auffälligkeiten sein Leben, war lustig, besuchte sogar die High School. Doch die Eltern hatten von den Wundern der Gentherapie gehört, insbesondere von dem berühmten Dr. James M. Wilson in Philadelphia. OTC-Mangel war seine Spezialität. Die Eltern ließen sich beschwatzen, den Sohn für eine Versuchsreihe zur Verfügung zu stellen, in der ein an Mäusen und Affen »erprobtes« Verfahren zur Einschleusung eines funktionsfähigen OTC-Gens mittels harmlos gemachter Erkältungsviren (Adenoviren) nunmehr auf menschliche Lebern übertragen werden sollte. Jesse musste erst volljährig werden, um selbst zu unterschreiben, und er unterschrieb begeistert, nachdem man ihm erklärt hatte, dass er damit vielen, vielen leberkranken Babys helfen würde. Und in einer Woche wäre er wieder zuhause. So wurde Jesse der 19. und letzte Proband der »Menschenversuchs« reihe, bekam eine Nummer, ein Kürzel: OTC.019. Andere vor ihm erlitten Vergiftungen und Leberschäden, ohne dass die Reihe abgebrochen wurde. Jesse starb zwei Tage nach der Spritze. Der Verlauf des missglückten Gen-Transfers kann im einzelnen im SPIEGEL nachgelesen werden. Er ist ungewöhnlich gut dokumentiert und erregte in den USA großes Aufsehen. Auch die Laufbahn des Dr. Wilson bietet ein eindrucksvolles Exempel für die Wege moderner Forschung. Wie viele Versuche an »Mäusen und Affen« (und vermutlich vielen anderen Tierarten) der Versuchsreihe des Dr. Wilson vorangegangen sind, erfahren wir nicht. Jedenfalls genug, um ihm den Ruf eines bedeutenden, ja des bedeutendsten Gentherapeuten einzubringen. Die University of Pennsylvania richtete ihm für 3 Millionen Dollar ein eigenes Labor ein und stattete es mit 25 Millionen Dollar Jahresbudget aus. Als der Hoffnungsträger verlangte, eine Firma zu gründen, gestand ihm die Universität bereitwillig 30 % Besitzanteil zu. Diese Firma, »Genovo«, war bald mit diversen Pharmaunternehmen und Banken verbandelt, die ihre Aktien kauften und im Gegenzug Millionetats zur Verfügung stellten. Und, so der SPIEGEL, »weil Dr. Wilsons Firma verkaufen darf, was Dr. Wilson an der Uni ausheckt, vermacht Erstere der Letzteren jährlich rund vier Millionen Dollar Forschungsgeld.« Der Doktor lässt es an Deutlichkeit nicht fehlen: »Für mich ist das Ziel unserer Reise die breit gestützte Kommerzialisierung der Gentherapie.« Therapie? Therapeut? Die Affen und Mäuse wurden nicht geheilt; wovon auch? »Wir üben das Verfahren, nicht die Wirkung.« Für die Affen endete dieses Verfahren, das mit den Adenoviren als OTC-Schleuser, Dr. Wilsons 16. Patent, tödlich, weil ihre Lebern versagten und ihr Blut dick wurde, wie später auch bei Jesse Gelsinger. (Von den Mäusen wird uns nichts erzählt.) Kein Stolperstein auf dem Weg zum Ruhm, sondern der Weg selbst. Dass Versuchstiere am Ende tot sind, gehört schließlich zum Metier. Dagegen stehen 490 Publikationen, 20 Patente, 7 Ehrenpreise für Dr. James M. Wilson, Präsident der American Society of Gene Therapy. Ihm selbst scheinen die toten Affen und Mäuse offenbar nicht das rechte Vertrauen gegeben zu haben, und so hatte er folgerichtig beantragt, seine Übungen an leberkranken Babys fortsetzen zu dürfen. Da zog die Universität aber nicht mit und verbot es ihm. Dann eben an leberkranken Erwachsenen. 1995 stellte er den abgewandelten Antrag bei der nationalen Gesundheitsbehörde, und diesmal hatte er Glück. Eine 17-köpfige Kommission unter Vorsitz eines katholischen Theologen erlaubte ihm, sein Verfahren an Menschen auszuprobieren. Obwohl er auf die querköpfige Frage eines Mitglieds zugeben musste, keine Heilung anzubieten, bestenfalls - wenn überhaupt - ein paar Wochen Erleichterung für OTC-Patienten. Vorausgesetzt, dass die Methode funktioniert, was ja eben erprobt werden sollte. Die Tierversuche in all den Jahren hatten genau das nicht beweisen können. Jesses Tod hingegen bewies dem Professor, wenigstens ihm, dass es mit dem Patent Nr. 16 nicht weit her sein kann. Er tauschte jedenfalls seinen Anteil an »Genovo«, 13,5 Millionen Dollar, gegen Aktien eines unverdächtigeren Unternehmens ein. Der Versuch mit OTC.019 interessierte ihn übrigens so wenig, dass er dabei persönlich gar nicht anwesend war. Nur das Ergebnis war wichtig: das Eiweiß, das die Adenoviren, die Gen-Transporteure, umhüllt, hatte sich als schuld erwiesen, wie er im Januar 2001 einer Gruppe von Kollegen bekannt gab. Der »Menschenversuch« hatte die Gewissheit gebracht. Jesse Gelsinger bekam einen Nachruf für seine selbstlose Teilnahme an dieser wichtigen Studie. Und die Gesellschaft für Gentherapie, deren Präsident Dr. Wilson ja ist, fordert zur Rettung ihre Rufes ab sofort noch mehr Affenversuche. Jesses Tod hält die Karriere des »Gentherapeuten« nicht auf. Er darf weiterüben, jetzt mit Viren von Aids und Ebola. An Affen und Mäusen, denen er keine Nachrufe zu schreiben braucht. |